セミリタイヤ 時々○○…

あれこれいろいろ半分降りてみた 3歩くらい下がって思うこと

病気とか、難病とか、生活とか

元々身体は弱かった一番最初の入院の記憶は多分3歳前くらいかな…
病室のベットに柵があった風景を思い出す
ある時、柵に体重をかけたらガチャンと下がって頭から床に落ちた
ぶつけた頭の痛さを我慢しながら「床が冷たいな…」と思いながら座っていた 泣かなかった それからナースが見つけて大騒ぎになったという記憶がある

共働きの両親だったから昼間の付き添いはなかったらしいけれど、私は特別寂しいと感じて無かったんじゃないかと思う 心の発達から考えるとかなり異常かもしれない その時私は自分を病人と思っていなかった 病気ってことも理解してなかったと思う

 

私はベーチェット病が悪化して公務員を辞めた
仕事で使う端末のモニターがよく見えなくなって、視力測定不能状態になって病休しそのまま復職しないで退職した 要するに社会からドロップアウトした人になった

 

ドロップアウトしちゃったよ…
あんなに働いたのになぁ…
それなりに評価高かったのになぁ…
辞めてしまえば何もないじゃん

役所にいたらデキる人、おうちにいたら何者???

おうちにいるしかできない病人か…

 

病気について悩む病人

病気になってしまったと悩む人
病気に勝てるか心配な人
病気の理解者がない人
病気で孤独になる人
病気で無くしたモノに悩む人 など
他にもいろいろあると思う

私は最後だったな

我ながら病気慣れしていて病名を聞いて混乱しなかった
病気に飲まれることもなかった
周囲の人のベーチェット病の理解はほとんどなかったが
分かってくれとも思わなかった

子供の頃もそうだったな…
勝手に想像して勝手に可哀そうな人にされて
特別扱い(負の方向で)されるのが嫌なんだろう

辛かったのは
失明とか、行動制限とか、無職とか、
そもそも普通の生活を失ったんだな…
と認めた時

普通じゃない人ってこと

今までの当たり前を変えて新しい生活を始める
かなり引き算をしてから…

 

今は症状は安定していて、
ステロイドから離脱した奇跡的な回復をした人になってる
それでも普通の生活ができない時もある

難病は治りづらいから難病なんですよ
難治性の良くわからない病気ですからね

病識はあるし、難病患者って自覚もある
だから概ね自分でコントロール出来ている

 

でもね
難治性だから、多分死ぬまで病気持ち
仕方ないんだけどね…

主治医の話しもネット検索や図書館
いろいろ使って病気を理解してきた
友の会に参加したり、体験談聞いたり、とか

仕方ないけど諦めてはないんだ

自分の面倒は自分でみてるよ…
多少やせ我慢しながらだけど

 

そんなこんんな…

 

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